Fredrika Norlund berättade att man i forskningen också sett att det inte alls är tydligt att livskvaliteten är korrelerad till arytmibördan. Det är inte alltid de som har det värst som rankar sin livskvalitet lägst. Visserligen pekar några studier på att det verkligen hänger ihop, men många indikerar att det inte finns någon koppling mellan de här två tillstånden.³

Istället kan det vara så att det är symtomupptagenheten som spelar in. De som har mycket symtomupptagenhet skattar också sin livskvalitet som låg och uppfattar sin symtombörda som väldigt tung, oavsett hur objektivt tung den är.

Fredrika Norlund underströk dock att det naturligtvis finns de som har väldigt besvärliga symtom och kanske därför blir depressiva. I dessa fall, menade hon, att man kanske ska lägga in en lite mer renodlad depressionsbehandling med läkemedel, samtalsbehandlingar, KBT eller annan psykologisk behandling och hon tyckte att den sjukhusbaserade flimmervården inte är speciellt bra på att ta reda på om folk är deprimerade.

Det är inget vi screenar för. Vi kanske inte ens frågar om det. Därför att det blir ytterligare en sak att ta hand om. Jag tycker att det är en liten miss att vi inte ens vet om en person är deprimerad eller bara trött. Trötthet är ju ett kärnsymptom både vid depression och förmaksflimmer

Fredrika Norlund återkom till det som kallas symtomupptagenhet, vilket innebär att patienten har en ihållande rädsla för att uppleva eller trigga igång episoder av förmaksflimmer, vilket upplevs som väldigt obehagligt.

Många har aldrig ens stannat upp och "varit" med sitt flimmer. Utan man flyr bort ifrån det på olika sätt. Antingen mentalt genom distraktion eller med aktiviteter. Framförallt är man inte närvarande i kroppen. Man tolkar tillståndet som hotfullt. När man är rädd för att trigga igång förmaksflimmer så letar man ju också efter triggers. Vad sätter igång mitt flimmer? Ibland är det ganska tydligt, men ibland är det inte det.³ Man har ofta en hypervigilans och är väldigt uppmärksam för alla möjliga kroppsliga symtom. Problemet är att det leder till väldigt mycket ångest och i förlängningen till att man undviker situationer och fysiska aktiviteter. Fredrika Norlund beskrev det som att patienten utvecklar kontrollbeteenden för att få kontroll i en oftast ganska kaotisk tillvaro.

Det här i sig liknar väldigt mycket andra tillstånd som till exempel vid IBS, kronisk smärta eller tinnitus. Där livet handlar om de här specifika symptomen man har. När personen börjar akta sig för saker och ting är det lätt att backa tillbaka och att livet krymper väldigt mycket.

För att beskriva vad hon menade målade Fredrika Norlund upp ett fiktivt fall som bygger på flimmerpatienter hon träffat i sitt arbete på hjärtkliniken.

Det fiktiva fallet heter Magnus och är 58 år. Han har haft förmaksflimmer i fyra år med tre episoder i månaden, som kan vara i upp till tolv timmar. Magnus är optimalt medicinerad. Han har även gjort två ablationer. Ändå har han flimmer. Det här gör att han är mycket vaksam på sitt hjärta. Han känner extra hjärtslag, överhoppade hjärtslag, liksom rusningar. Ibland känner han sig yr.

Magnus kollar pulsen, ibland sker det omedvetet, när han sitter i soffan och ser på tv och han medger att allt för honom numera handlar om hjärtat. Han är rädd för att trigga flimmerepsioder, speciellt på jobbet. Det är ett ständigt sökande efter triggers. Han är också rädd att hjärtat inte ska hålla, att han ska få en hjärtinfarkt. Även om han vet att det inte riktigt har med varandra att göra så tänker han ändå så. Dessutom har han en föreställning om att ju längre flimret sitter i desto större är risken att få en stroke. Magnus försöker undvika att pulsen ska stiga. Därför har han slutat att träna. Träningen är obehaglig och påminner för mycket om hans höga puls vid flimmer. Helst vill han slippa att gå i trappor eftersom pulsen då ökar och ger obehagskänslor. Dessutom har han inte längre lust att leka lite vildare lekar med barnbarnen. På jobbet vill han inte hålla föredrag eller få nya arbetsuppgifter eftersom han är rädd för den stress som kan uppstå. Ytterligare en aspekt är att han inte vill bli för hungrig, då han tidigare har fått flimmer när han varit hungrig. Magnus undviker numera de flesta aktiviteter som skulle kunna utlösa flimmer. Ibland har han också yrsel, vilket han tolkar som "förkänningar" av flimmer. Alla dessa inskränkningar har lett till att Magnus är arg och besviken över hur livet har blivit. Det är en känsla av personligt misslyckande. Men trots den ökade vaksamheten så misslyckas han ju ändå med att undvika nya flimmerepisoder.

^{Magnus är definitivt en stereotyp av våra flimmerpatienter, sade Fredrika Norlund.
Men hur ska vi hjälpa honom?}

Här är gradvis exponering för situationer och aktiviteter som patienten undviker nyckeln till förbättring. Att man tar det steg för steg. Upplägget liknar andra evidensbaserade hälsoångestbehandlingar, där det finns mer forskning och som går ut på att patienten gradvis exponeras för det som väcker obehag. I det här fallet skulle det till exempel kunna vara pulsökning vid fysiskt aktivitet, förklarar Fredrika Norlund. Om en patient inte känner sig trygg med att till exempel löpträna som tidigare så kan lite pulshöjande aktiviteter vara första steget. Och är det jobbigt att åka iväg och vara barnvakt uppe i Luleå för att man är rädd att något ska hända när man är ensam med barnbarnen kanske man kan börja med att övernatta någonstans närmare hemmet. Men en del patienter vill överhuvudtaget inte resa. Då kan man ta med sig en annan person som ett första steg innan man gör saker själv.⁴

Det är också viktigt att identifiera och ta bort kontrollbeteenden. Det kan vara att en patient inte längre dricker kaffe, fullständigt har slutat med alkohol och undviker sex. Sex är någonting som är laddat och ganska komplext. Man kan vara rädd för att misslyckas, så blotta hotet att det kanske inte fungerar för att man blir stressad gör att man helst låter bli.

^{Fredrika Norlund berättade om vikten av att lära patienten att
”umgås” med flimret för att återta kontrollen.}

- Det här låter kanske lite flummigt. Men vad det betyder är att möta symtomen och beskriva tankar, känslor och beteendeimpulser. Det är så man gör med smärtpatienter och tinnituspatienter, att man är närvarande i det man impulsivt vill fly ifrån eller få bort. Istället ska man kunna ”vara” i tillståndet tills det inte längre triggar oron.

Att KBT hjälper vid annan hälsoångest är alltså klarlagt. Dock lyser dessa studier i samband med förmaksflimmer med sin frånvaro.⁵ Men 2017 genomförde forskare vid Karolinska Institutet en pilotstudie kring förmaksflimmer och KBT-behandling. Syftet var att utvärdera den potentiella effektiviteten och genomförbarheten av ett flimmerspecifikt KBT-protokoll för att minska symtomen och öka livskvaliteten hos patienter med förmaksflimmer.

Den okontrollerade pilotstudien inkluderade 19 patienter med symtomatisk paroxysmalt (intermittent) förmaksflimmer som alla hade haft sina diagnoser mellan sex till åtta år, med ett snitt på sju år. Patienterna bedömdes före och efter behandlingen samt vid 6 månaders uppföljning. KBT-behandlingen varade i 10 veckor och inkluderade exponering för fysiska förnimmelser som liknar flimmersymtom, exponering för undvikandesituationer eller aktiviteter och beteendeaktivering. I studien observerades stora förbättringar både för det primära utfallet (AF-specific quality of life measurement AFEQT) efter behandling (Cohens d = 1,54; p < . 001) och vid 6-månadersuppföljning (d = 1,15; p < . 001). Forskarna observerade också självrapporterade förbättringar gällande frekvens och svårighetsgrad av flimmersymtom. Alla deltagare fullföljde behandlingen och behandlingstillfredsställelsen var hög.⁷

Eftersom det var en pilotstudie vet vi ju inte vad en grupp som inte fått behandling skulle känna. Rimligen tänker jag att har man haft ett besvär väldigt länge och därigenom en låg livskvalitet så borde det inte förändras så mycket på tio veckor. Men det vet man alltså inte utan randomiserade studier.⁶ Därför gjordes även en randomiserad studie. Det man såg när man hade två grupper var att livskvaliteten i gruppen som fick KBT-behandling förbättrades. Vid uppföljningen 12 månader senare var livskvaliteten fortfarande mycket högre i den behandlade gruppen jämfört med i kontrollgruppen.⁶ Nu pågår ytterligare en studie, berättade Fredrika Norlund.

I KBT arbetar man med beteendeanalys. Man tittar på specifika situationer och vad man gjorde i dessa situationer. Vilka var de kortsiktiga konsekvenserna?

Ofta är det de kortsiktiga konsekvenserna som styr vårt handlande, förklarade Fredrika Norlund, och beskrev ytterligare ett fiktivt patientfall.

Den här gången är det en kvinna vid namn Margareta. Hon har sovit dåligt och under dagen är hon stressad och känner sig därför ur form. Vid några tidigare tillfällen när Margareta sovit dåligt har hon fått förmaksflimmer. Nu bestämmer hon sig för att hoppa över födelsedagsfirandet med barnbarnen. Det känns som ett högriskprojekt att ge sig iväg nu när hon inte sovit så bra. Det skulle kunna trigga ett flimmer.

Kortsiktigt är det skönt att slippa att riskera en flimmerepisod. Långsiktigt blir ju livet mindre givande av att undvika saker som man tror skulle kunna utlösa flimmer. Det i sin tur kan leda till depression. Om Margareta börjar undvika alla aktiviteter när hon har sovit dåligt kommer hon att bli förstärkt i att ”det är nog bäst om jag undviker för det kan ju komma något flimmer.” Skulle hon istället gå på varje aktivitet trots att hon sovit dåligt skulle hon upptäcka att ibland kommer flimret och ibland kommer det inte. Men hon tar kommandot över sitt liv. Hon gör det hon vill oavsett. Och livet handlar om andra saker än flimmer, sade Fredrika Norlund.

Om man tänker som forskarna gjorde i sin studie, där de använde sig av KBT-behandling, så finns det en massa övningar där patienterna kan närma sig det de inte tycker om. Försiktigt och under kontroll får patienterna till exempel uppleva att hjärtat slår snabbare. Man kan även framkalla yrsel, genom att t ex låta patienterna hyperventilera eller snurra på en stol så att de blir yra. Fastän de snurrar och vet varför de blir yra kan de ändå bli rädda och känna obehag. Har man fått förmaksflimmer i samband med yrsel är upplevelsen laddad. Men det handlar alltså om att stannar kvar i olika situationer även om man får flimmer.⁷

I sin föreläsning underströk Fredrika Norlund att även om KBT är bra så är det viktigaste arbetet vården gör av psykosocial karaktär att man erbjuder en slags trygghet och en tröst för dem som lever med denna diagnos.

Med tröst menar jag inte att säga "det ska bli bra" för det finns ju ingenting som tar bort själva problemet, utan trösten är att "jag ser dig", "jag ser din kamp", "jag ser att du verkligen kämpar", ”det här är inte så lätt.” Jag tror att många patienter kommer till vården och klagar på olika sätt. Men kanske de gått där hemma och försökt hålla ihop och inte vara gnälliga inför sina nära och kära för att slippa belasta dem. När de äntligen kommer till en sjuksköterska eller en doktor så tänker de, att är det någon som vet något om flimmer så är det väl den här sköterskan eller doktorn. Då säger de en massa negativa saker som kan vara lite jobbigt för oss att höra. Men ni ska veta att ni gör ett jättejobb bara genom att lyssna och säga "jag fattar att det är jobbigt”. "Det måste ha varit jättetungt att ha så mycket flimmer," sade Fredrika Norlund.

Sedan kan man ju också tänka på vårdens lite dubbla budskap kring förmaksflimmer. På ett sätt signalerar vi "det här ska tas bort, nu ska vi DC-konvertera och du ska få den här medicinen som kanske kan dämpa lite". Här på Akademiska skickar vi patienterna ofta på ablationer. Men egentligen skulle man kanske signalera att "det här går ju att leva med".

^{Fredrika Norlund menade också att man kan ställa frågan
"Vad är det du kan göra trots flimret?"}

Allt orkar patienten inte, men vissa saker går ju väldigt bra fastän man har flimmer, sade hon och passade också på att slå ett litet slag för gruppen på KI som forskar kring KBT och förmaksflimmer. I dagarna startar de en internetbaserad studie där man som patient kan anmäla sig även om man bor i Skåne eller någon annanstans, avslutade hon.

• Livskvaliteten bland flimmerpatienter är låg. Många lever i ständig väntan på nästa flimmerepisod. Studier visar att 25–50 % av flimmerpatienterna lider av depression, ångest och stress.
   
• Livskvaliteten är inte korrelerad till arytmibördan hos flimmerpatienter, symtomupptagenhet kan vara en förklaring till detta.
   
• Livskvaliteten hos flimmerpatienter som fick KBT-behandling förbättrades. Gradvis exponering för situationer och aktiviteter som patienten undviker är nyckeln.
   
• Viktigt att vården erbjuder trygghet och bekräftar patientens upplevelser.
   
• Vården signalerar dubbla budskap kring förmaksflimmer. På ett sätt så signalerar vi "det här ska tas bort.” Istället skulle man signalera att "det här går ju att leva med.”

1. Hindricks et al., Eur Heart J, 2021 
2. Le Heuzey et al., 2004; McCabe, 2010 Hamer, Blumenthal, McCarthy, Phillips, & Pritchett, 1994 Ong et al, 2006 
3. Ong et al., Qual Life Res, 2006 
4. Cooper et al., Behav Cogn Psychother, 2017 
5. Behavior Therapy Volume 48, Issue 6, November 2017, Pages 808-819 Exposure-Based Therapy for Symptom Preoccupation in Atrial Fibrillation: An Uncontrolled Pilot Study 
6. Exposure-Based Therapy for Symptom Preoccupation in Atrial Fibrillation:; a novel treatment paradigm. Avhandling Karolinska Institutet. Josefin Särnholm 2021. 
7. Särnholm et al., Behav Ther, 2017